[함께연-R01] 중증장애아동 돌봄 현황 분석 및 개선방안 연구
연구책임자: 최보라
공동연구자: 이정은, 이미라
이 연구는 2021년 사단법인 토닥토닥의 연구비 지원에 의해 수행된 연구입니다.
요약
본 연구는 중증장애아동을 위한 사회적 돌봄은 제한적이고 장애아동이 치료를 받고 교육을 받는 중 필요한 돌봄은 부모나 가족이 전적으로 담당하고 있는 상황에서 장애아동에게 필요한 돌봄이 무엇인지 심도있게 고찰하고, 국내 장애아동 돌봄 현황 및 문제점을 파악하여 장애아동 돌봄을 위한 제도 개선방안을 제시하고자 수행되었다. 본 연구는 '돌봄'과 '돌봄지원'을 구분하여, 중증장애아동 돌봄을 중증장애아동이 신체적, 정서적, 사회적 기능을 충분히 활용하여 일상생활을 영위할 수 있도록 돕는 도구적, 정서적 행위라고 정의하고, 중증장애아동 돌봄을 담당하는 부모나 가족의 돌봄 부담을 완화하고 그들의 정상적인 사회활동을 돕기 위한 지원을 돌봄지원으로 정리하였다. 국내의 장애아동 돌봄과 관련있는 법률과 정책, 지원사업, 전달체계의 현황과 한계를 살펴보고, 장애아동 부모를 대상으로 한 FGI와 개별심층인터뷰를 진행하여 장애아동의 돌봄 관련 현황과 욕구에 대한 의견을 조사하였다. 연구결과를 바탕으로 장애아동의 '권리로서의 돌봄' 인정 및 이를 보장하기 위한 공적 돌봄정책에 기반한 '사회적 돌봄'의 개념정립, 장애아동에게 제공되고 있는 직접 '돌봄'서비스인 장애아동돌봄서비스와 장애인활동지원서비스 개선, 장애아동을 돌보는 가족에 대한 '돌봄지원' 확대, 장애아동 지원을 위한 전달체계 개선을 위한 장애아동지원센터 설치·운영을 제안하였다.
목차
I. 연구배경
1. 연구의 목적 및 필요성 1
2. 연구내용 및 방법 4
II. 장애아동 현황 및 돌봄 관련 선행연구
1. 중증장애아동의 현황과 특성 7
2. 돌봄의 개념 18
3. 소결 28
III. 장애아동 돌봄 관련 현황 분석
1. 장애아동 돌봄 관련 법률 31
1) 장애인 관련 법률 31
2) 아동 관련 법률 38
2. 장애아동 돌봄 관련 정책(기본계획) 42
1) 장애인정책종합계획 42
2) 아동정책 기본계획 44
3. 장애아동 돌봄 관련 사업 46
1) 장애인복지사업 46
2) 아동복지사업 60
4. 장애아동 돌봄 관련 전달체계 및 사례 64
1) 장애인복지관 64
2) 장애인가족지원센터 64
3) 장애인주간보호시설 및 안산시 장애인주간보호센터 사례 65
4) 푸르메재단 넥슨어린이재활병원 돌봄서비스 사례 68
5) 사회적협동조합 나무와열매 사례 71
5. 소결 73
IV. 장애아동의 돌봄 관련 욕구 분석
1. 장애아동 부모 인터뷰 개요 77
2. 장애아동 부모 인터뷰 결과 분석 80
3. 소결 132
V. 결론 및 제언
1. 연구결과 정리 143
2. 정책제언 144
참고문헌 149
부록: 대전충남세종 장애아동 돌봄 관련 전달체계 153